Hoy 30 de septiembre de 2022 el Colegio de la Abogacía de Sueca ha mostrado una vez más su cara más solidaria en una mesa informativa y petitoria a las puertas de los Juzgados para dar a conocer una rara enfermedad, el síndrome de Wolfram y poder ayudar a una niña, Neus, hija de un Guardia Civil que trabaja en nuestro partido, y a todas las demás personas que sufren esa rara enfermedad.
Estamos orgullosos de informar que se ha recaudado la cantidad de 844, 70 €. Nuestro agradecimiento además de a la ciudadanía de Sueca, a los compañeros, magistradas y funcionarias y funcionarios y, especialmente, al cuerpo de la Guardia Civil, por su extraordinaria colaboración.
Lo más triste de las enfermedades raras es que precisamente por su rareza no se destinan fondos públicos a su investigación y hay que costear los estudios y proyectos para su cura con capital privado. Si a ello unimos que son pocos los afectados, los familiares de estos enfermos se sienten muchas veces impotentes y ven como la enfermedad, neurodegenerativa, va afectando a la calidad de vida de sus seres queridos que sufren diabetes, ceguera progresiva, sordera, necesidad de ser sondados varias veces al día y otras consecuencias neurológicas que muchas veces se desconocen y todo ello por una mutación genética.
En la Universidad de Barcelona hay un grupo de investigadores que tienen previsto un proyecto de terapia génica para conseguir parar los avances de la enfermedad e incluso su cura. Pero se necesitan muchos fondos y, por ello hemos decidido colaborar pues toda ayuda es poca para reunir ese dinero tan necesario para la investigación.
A las 12 horas ha venido Tele Sueca y se ha leído por parte del padre de Neus el manifiesto del que se dará lectura mañana 1 de octubre, día internacional de concienciación sobre el síndrome de Wolfram.
Desde aquí animamos a todo el mundo a informarse y colaborar. Cualquier aportación es buena porque todo suma. Se puede adquirir lotería de Navidad con una pequeña farda, comprar entradas para el teatro o, simplemente, hacer un donativo para costear su proyecto de terapia génica. Como ellos mismos dicen, con pequeños gestos se consiguen grandes logros.
Donativo en https://afasw.com/donar-a-afasw/ o a través de transferencia bancaria a la cuenta: ES30 3058 0979 9127 2001 2933 (Caixa Mar)
Además de la colaboración económica, el solo hecho de compartir información o seguir sus páginas de redes sociales puede tener un impacto en la concienciación, lo que podría ayudar a que alguien sea diagnosticado y pueda recibir ayuda médica lo antes posible. En https://www.globalwsday.org/ encontrarás toda la información para médicos y pacientes, para identificar y tratar el Síndrome de Wolfram.
Y para cualquier información adicional el contacto es: AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram
Pilar Gomis Vidal – presidenta 696883769. alianzaswolfram@gmail.c
Conoce más sobre este proyecto en https://proyectodeinvestigacion.afasw.com/
Visita su web https://afasw.com/ para saber más sobre la asociación.
https://www.canva.com/design/DAFNfzcjzDw/g0NXi6PXcdSBSS1RpqY3Cg/view?utm_content=DAFNfzcjzDw&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=publishpresent
Proyecto terapia génica afasw
