Hui 30 de setembre de 2022 el Col·legi de l’Advocacia de Sueca ha mostrat una vegada més la seua cara més solidària en una taula informativa i petitòria a les portes dels Jutjats per a donar a conéixer una rara malaltia, la síndrome de Wolfram i poder ajudar una xiqueta, Neus, filla d’un Guàrdia Civil que treballa en el nostre partit, i a totes les altres persones que patixen eixa rara malaltia.
Estem orgullosos d’informar que s’ha recaptat la quantitat de 844, 70 EUR. El nostre agraïment a més de a la ciutadania de Sueca, als companys, magistrades i funcionàries i funcionaris i, especialment, al cos de la Guàrdia Civil, per la seua extraordinària col·laboració.
El més trist de les malalties rares és que precisament per la seua raresa no es destinen fons públics a la seua investigació i cal costejar els estudis i projectes per al seu capellà amb capital privat. Si a això unim que són pocs els afectats, els familiars d’estos malalts se senten moltes vegades impotents i veuen com la malaltia, neurodegenerativa, va afectant la qualitat de vida dels seus sers volguts que patixen diabetis, ceguera progressiva, sordera, necessitat de ser sondats diverses vegades al dia i altres conseqüències neurològiques que moltes vegades es desconeixen i tot això per una mutació genètica.
En la Universitat de Barcelona hi ha un grup d’investigadors que tenen previst un projecte de teràpia gènica per a aconseguir parar els avanços de la malaltia i inclús la seua cura. Però es necessiten molts fons i, per això hem decidit col·laborar perquè tota ajuda és poca per a reunir eixos diners tan necessaris per a la investigació.
A les 12 hores ha vingut Tele Sueca i s’ha llegit per part del pare de Neus el manifest de què es donarà lectura demà 1 d’octubre, dia internacional de conscienciació sobre la síndrome de Wolfram.
Des d’ací animem a tot el món a informar-se i col·laborar. Qualsevol aportació és bona perquè tota suma. Es pot adquirir loteria de Nadal amb una xicoteta farda, comprar entrades per al teatre o, simplement, fer un donatiu per a costejar el seu projecte de teràpia gènica. Com ells mateixos diuen, amb xicotets gestos s’aconseguixen grans èxits.
Donatiu en https://afasw.com/donar-a-afasw/ o a través de transferència bancària al compte: ES30 3058 0979 9127 2001 2933 (Caixa Mar)
A més de la col·laboració econòmica, el sol fet de compartir información o seguir les seues pàgines de xarxes socials pot tindre un impacte en la conscienciació, la qual cosa podria ajudar a fer que algú siga diagnosticat i puga rebre ajuda mèdica com més prompte millor. En https://www.globalwsday.org/ trobaràs tota la informació per a metges i pacients, per a identificar i tractar la Síndrome de Wolfram.
I per a qualsevol informació addicional el contacte és: AFASW – Aliança de Famílies afectades per la Síndrome de Wolfram.
Pilar Gomis Vidal – presidenta 696883769. alianzaswolfram@gmail.c
Coneix més sobre este projecte en https://proyectodeinvestigacion.afasw.com/
Visita el seu web https://afasw.com/ para saber más sobre la asociación.
https://www.canva.com/design/DAFNfzcjzDw/g0NXi6PXcdSBSS1RpqY3Cg/view?utm_content=DAFNfzcjzDw&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=publishpresent
